让自闭症儿子有书读,一位农民母亲的12年

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↑除了丈夫打工所得外，这片砂糖橘林，成为晓许家的主要收入来源之一

红星新闻记者｜潘俊文实习记者｜陈怡帆

编辑｜潘莉

一个自闭症的孩子生在偏僻的农村，最常见的命运便是终身生活在一堵土墙里。

有数据显示，心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近万人，其中七成以上生活在农村。这些父母大多无力也不知如何提供支持，认为满足孩子的衣食需求就够了。

不需要社交，更不需要接受教育，孩子长大就成了在村里游荡的“不正常的人”，甚至有时也不被看作“人”。有人说，这些孩子活着“就是等死。”

但在广西来宾市金秀县的村庄，为了让自己的自闭症儿子活得自由、独立和有尊严，一位农民母亲改变了自己，并努力改变着他们的环境。

01

“你要和他受同一份罪”

晓许家在广西中部，—个来宾市金秀县下辖的小村庄。在这个拥有亚热带气候，以种植砂糖橘为生的地方，晓许结识了同为本地人的丈夫，他们自由恋爱，随后在自建房里生活。丈夫外出务工，她则在家里种柑橘。婚后几年，他们先孕育了一个可爱的女儿，随后迎来了不完美的儿子。

年12月3日下午，在被自建楼、商贸市场与临时屠宰点围绕的十字路口，行人熙熙攘攘。12岁男孩架起一杆一米多长的“狙击枪”，透过瞄准镜紧盯对面的五层小白楼。他正面临一场战争。

敌人是谁？他指向二楼空无一人的窗台，快速上膛，动作一气呵成。

黝黑的手指摁下扳机，“砰！”没有子弹射出，他却后撤几步，带起一地鸡毛，似被后坐力震退。右手虚握空气，递到嘴边狠狠一扯，再掷出去，喉咙发出手榴弹爆炸的声音。

路口所有人的目光被这一声怪叫吸引，只有他浑然不觉，闪身躲到鸡笼旁，紧张地投入战役的下半场。这一切似乎只是顽皮孩童的闹剧，直到你注意到——他的嘴唇因溢出的口水闪闪发亮，他的舌头不由自主地舔舐枪杆，他未曾清晰地吐露出只言片语。

晓许站在远处叫了一声“小笛”，他放下玩具枪走过去。月细如钩，夜色中，这对瘦小的母子骑上摩托，将热闹的市镇和人烟远远甩在身后，向被橘林和芦荻环绕的村庄驶去。

年的秋天，晓医院的产房。她的生产过程并不顺利，孩子刚出生就一直高热不退，脑部有积液，随时有生命危险。经医生抢救后，小笛活了下来，但脑神经受损，不仅需要治疗，还可能有后遗症。

治疗就意味着花钱。那时家里还没脱贫，为了挣钱，孩子出生不到半个月，丈夫飞回广东的工地做活。一个月后，医院开销，晓许带着孩子回到村里。

晓许一边顾着农活，一边养育小笛。起初，一切都未显露出异常，小笛1岁时，除了爱流口水、牙牙学语时的声音与众不同外，他像其他孩子一样好动、健康，能表达自己的渴望。到了2岁，她把孩子送进幼儿园，小笛展露出的破坏性远比其他孩子要强，接送时老师告诉她，他把其他小孩“咬得很凶”。晓许注意到了，小笛不仅迟迟不肯开口说话，还会发出尖锐又不可控的怪叫。

攒了一点钱，她医院检查。医生递过来的诊断书上写：重度智力障碍还伴有自闭症。她只有初中文化，还未理解这几个字将给她一家的生活带来什么变化。医生表达得委婉，只说孩子发育迟缓，需要好好带。

医院也有针对这类孩子的课程，但对她而言太贵，半个月的疗程要五六千，当时丈夫两个月辛辛苦苦才能挣这么多，晓许说：“没几个家庭吃得消。”

她只好把孩子带回家，接下来的两三年里，没人明白她正在经历怎样的生活，她时常神经紧张，再也没得到真正的休息。

▲晓许家的一片砂糖橘林就在山坡上

她要顾的东西太多，一家老小的饮食起居靠她照料，清晨翻晒谷物、做饭洗碗、去水边捶打脏衣服，接着再去管家里的地——八九亩的砂糖橘都是她一个人打理，土地分散，其中一片橘林离得最远，位于两公里外山丘顶部，车开不上去。那时小笛才3岁多，离不得母亲。农忙时节，晓许就背着小笛去地里，到了秋收，她开三轮带小笛到周边村镇卖果。

小笛不比普通孩子，他依靠直觉行事，好动、不听指令，总打扰她的工作。迫不得已时，她也会用绳子把小笛栓在三轮车旁，但只会招致更激烈的反抗。到了夜晚，小笛整晚吵闹，直到天明，且天天如此，让她也不得入睡。

另一方面，他的口腔肌肉发育不好，脸部没有知觉，爱流口水；语言发育迟缓，没法清晰表达需求，她得雾里看花般猜测小笛的欲望与情绪，猜错了，他就容易生气。

24小时无休止地应付小笛是一项巨大的挑战，丈夫远在公里外的广州，没有人能真正地为她分担日常的压力。

她想在未曾间断的紧张状态中歇一口气，得闲时，晓许四处询问什么样的学校愿意接受这样的特殊孩子，但老师们都说孩子至少能做到生活自理，而小笛连上厕所都不安分，需要晓许一遍又一遍做着夸张的入厕姿势来重复传授最基本的生活能力，这种动作在旁人看来是如此可笑。但只有通过这般夸张的肢体语言和上百遍的重复，才能让小笛学会普通孩子轻而易举就能掌握的事。

拧毛巾、拿筷子、系皮带、洗衣服……每一个细微简单的动作，他都要花费几年的时间才能掌握，直到现在，小笛偶尔还会穿错左右脚。

这一切令晓许身心俱疲、形容憔悴。不到40岁，耳鬓生出的白发真实地反应了她的感受，经济拮据的窘迫与挫败之感从四面八方涌来，她甚至绝望地想过，不如死了算了。但她同时也知道，如果她死了，她的小笛更难以生存。

“我只有活着，孩子才会活得更好，才不会被欺负”，她想通了，孩子这样缓慢又艰难地学习和生活，何尝不是受罪，“你要和他受同一份罪”，于是重新振作起来，日子照旧熬。

直到小笛5岁左右，金秀县残联打来一通电话，说来宾市里有免费的康复名额，政府承担费用，问晓许愿不愿意把孩子送过去？

02

争取受教育的权利

“我们的孩子是存在一些障碍，没法成才，但他也需要学习如何和人交往，学习生活需要的知识。他也有受教育的权利。”

来宾市的残疾康复中心坐落于兴宾区的兴宾大道附近，这里远离市中心，周边多是农田和尚待开发的地皮。晓许说，最初她还担心上当受骗。打消疑虑后，为了赶来这栋白色建筑，晓许和小笛需要先坐车到村口，再上大巴，下高速后又换乘。年3月，走完多公里的路途后，他们终于来到了康复中心门口。

她在来宾租了间房，平时和小笛在那里生活，周末回到老家照顾果地，就这样折返跑了不知多少个公里后，一年过去，小笛的康复训练结束，母子俩又回到村里。得益于友好的老师和校长，小笛在村里的普小读到了二年级，但他的学业跟不上，课堂内容难以理解，也没法留级。难道就要因此辍学，像农村的大部分心智障碍者般藏在家里，等待死亡降临？

在农村，像小笛这样的心智障碍者并不少。心智障碍者主要包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合症，以及脑瘫癫痫等伴有智力发育障碍的人群，属于较为多元的障碍人群。有数据显示，心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近万人，其中七成以上生活在农村。

对于这样的孩子，农村普遍的观念是让孩子不愁吃穿足以。但晓许希望孩子能有更广阔的世界，而不是锁在房间里，“我们的孩子是存在一些障碍，没法成才，但他也需要学习如何和人交往，学习生活需要的知识。他也有受教育的权利。”

她决定把儿子转到更为宽松的特殊教育学校，在换乘三次，耗费3小时的路途后，她和小笛终于来到公里外柳州的一所民办特校。

学校设在一栋老旧的居民楼里。入校前，老师会对孩子做评估：“给我倒水”、“给我拿笔”、“把手举起来”，随后会询问家长孩子的发展史。因为这样简单的测试，大把的家长被拒之门外。康复训练后，小笛有所进步，他遵从指令，具备一定自理能力，就这样通过了窄门。

但丈夫对她的决定一直持保留意见，学校是民办的，在小笛身上每月开销要两千多元，而丈夫在广州每月工资才四千左右，砂糖橘愈发不挣钱。家里有老人，女儿在上学，处处是开销，学费每学期地上涨，“如果继续下去，钱全砸给他，家里没有退路，但凡谁有一点病，我们这个家都会被拖垮。”

根据政策，7年广西省规定，人口30万以上的县（市）都要建立一所特殊教育学校，实现残疾儿童少年免费义务教育。年，教育部回复政协提案时称，将鼓励支持20-30万人口的县城建设义务教育阶段的特校。然而，根据第七次人口普查数据，截至年，金秀瑶族自治县常住人口约有13万，远远不满足上述要求。

县里没有特校，那就往其他地方去。年9月，晓许把目光投到离家更远的来宾市特校。

无论是《义务教育法》、《残疾人保障法》，还是《残疾人教育条例》，均规定了保障残疾儿童享受平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。

然而，囿于种种现实因素，仍有不少学龄特殊儿童被学校拒收。这一次，换小笛站在了门外。

03

撬开学校的大门

因为教育资源不足，名额稀缺，来宾市特校会对报名的学生层层筛选。校方一名工作人员无可奈何地承认，教室、资金、人手，什么都缺，所以会优先考虑便于管理的孩子入学。

年9月，小笛转入来宾市特校随班就读，但学籍仍在柳州。晓许记得，每逢周末接小笛时，他都会表达自己的不开心，有时杯子牙刷被踩坏了，有时棉衣裤子被割烂。另一方面，小笛的各种问题行为也遭到校方投诉，他热爱发光体，曾紧紧抱着学校路灯不愿撒手；出于好奇，会抠掉墙上的字；不安愤怒时，也会在沙坑里踢沙、朝门卫泼水。

校方希望小笛转为走读生，但当时家里老人生病住院，女儿还在读初中，家里的各种条件实在难允许她到离家公里外来宾陪读。她询问校方能否先休学？却被告知：“你儿子只是转学的随班就读生，学籍都没有如何办休学？只可以退学。”

晓许失望到了极点，她准备带小笛离开。为人父母不是容易的事情，但她不再是那个一度想自杀的母亲了，和小笛一同成长的过程中，她也潜移默化地在改变。至少，振作已是她极擅长的能力，更何况她早已知晓了抱团取暖的重要性。

早在年9月，小笛还在来宾市康复中心接受训练时，她认识了许多处于类似境地的父母。他们先在线上建立社群，接着一位家长找到一所远离市区的幼儿园，开展第一次线下聚会。二三十名家长乘车前往这里，纷纷在两张A4表格上留下自己的个人信息和电话。在这里，晓许成立了心雨心声心智障碍者家庭互助网络团队。团队中不乏教师、公务员、家庭主妇和农民，现在他们共享同一个身份——心智障碍者的父母。

↑晓许的教材笔记

晓许回忆道，她当时不觉得激动，但在看到彼此时就明白，他们都理解抚养心智障碍小孩要经历的一切，这些父母互相有了依靠。从康复中心出来后，孩子们将何去何从？去哪儿接受教育？抱着这样的疑问，家长们开始行动，选择了另一种行动模式——为自己的孩子开辟出一片生存之地。对他们而言，这意味着改变世界本身。

年4月3日，他们群策群力，把意见想法汇集成文，递到市长信箱。家长所写的《保障残疾儿童学龄期接受义务教育的权利及推动融合发展的建议》提出了四点建议，并附上了相关的法律条款。其提到“希望开展多方参与的融合教育座谈会、确保残疾儿童接受义务教育的权利”，万事俱备，只欠市长批示了。

当年9月，时任市长看到了这封信并作出批示。来宾市教育局立刻制定了初步的解决方案，拟采取融合教育为主，送教上门与特殊学校教育为辅的方式保障孩子权益。

晓许觉得，要推动当地融合教育发展，家长需要变得专业。年，她考取了广西教育学院的特殊教育专业，据悉，整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。同时，她也做当地残联的兼职，对一个镇的残障人士负责。

在年来宾市第四届人大代表四次会议上，家长们委托一位有爱心、